SMA hastalarına ilaç müjdesi6 Temmuz 2017, Perşembe

Eymen bebek

SMA (gevşek bebek sendromu), kasları günden güne eritiyor, hareket edilmesine izin vermiyor ve hatta nefes alınmasını bile zorlaştırıyor. SMA hastası bebeklerin SMA hastalığını yenmesi için ise tek çare var. O da dozu 175 bin dolar olan bir ilaç. Adapazarı'nda yaşayan Metin ve Neziha Çapkın çiftinin SMA hastası çocukları Eymen'in tedavisi için gerekli ilaçların alınması için Sakarya Valiliği yardım kampanyası düzenlemişti. Aynı zamanda ailenin sesine kulak veren Sakaryaspor’un taraftar grubu Tatangalar da Eymen için kampanya başlatıp destek olmuşlardı. Fakat yeterli paranın toplanamamış ve Eymen bebek hayata gözlerini yummuştu.

Resmi Gazete’de

Eymen bebeğin ölümünden kısa bir süre sonra Spinal Musküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılan "SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanmasına ilişkin karar, Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi. Buna göre, etken maddesi "Nusinersen Sodium" olan ilaç SGK tarafından ödeme listesine alınarak hasta katılım payından muaf tutuldu.  Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığından edinilen bilgiye göre, SMA Tip-1 tanılı hastaların tedavilerinde kullanılmak üzere, hangi hastaların ilaca erişiminin sağlanacağı ve tedavide klinik etkinliğin sağlanıp sağlanmadığı hususlarına Sağlık Bakanlığı karar verecek.

Onay

SMA Tip-1 tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekiminin yer aldığı ilk 4 uygulama için 3 ay süreli, sonraki uygulamalar için 6 ay süreli sağlık kurulu raporuna istinaden "Sağlık Bakanlığı-Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu" tarafından verilecek "İlaç Kullanım Onayı" ile çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek. “İlaç Kullanım Onayı"nın ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde bedeli Sosyal Güvenlik Kurumunca karşılanacak.

Bu haber toplam 711 defa okundu.